Marilys, tu n'es pas qui tu es inutilement... tout était prévu

Après une petite recherche, j'ai appris que la fleur de lys est l'un des plus anciens emblèmes au monde. Il  désigne la pureté et  il est considéré depuis des lustres comme essence divine. Il symbolise l’humilité, le dévouement, l'immortalité et l’union. C’est depuis la nuit des temps un symbole de pureté céleste. Le lys représente la beauté et le respect et c'est la fleur de la gloire. Pas étonnant qu’il ait été vu sur d’innombrables emblèmes à travers le temps, et ce, partout dans le monde. Il symbolise aussi l’abandon mystique à la grâce de Dieu.

Le nom  « Marilys » nous est venu par pure inspiration tel un message venant d’ailleurs. Il ne figurait pas dans les livres de prénoms. Encore aujourd’hui je ne le trouve nulle part dans ce genre de livre, ni même sur la majorité des sites Internet de prénoms. Il ne faisait pas du tout partie de nos choix jusqu’à ce qu’elle se fasse un nid dans mon bedon.

Étrangement ce matin j’ai eu une illumination. Une révélation si vous préférez. J’ai reçu la preuve, j’ai réalisé qu’un prénom peut avoir un sens très particulier et que celui de Marilys représente réellement sa personnalité et l’unicité de notre famille. La vie parfois nous envoie des signes, des réponses à nos questions... Des révélations... des confirmations, qui nous assurent que tout ce que nous vivons est prévu et qu'elle est réellement ce qui a été convenu...

Coïncidence? 

MARI lys... Les 4 premières lettre de son prénom correspondent à nos prénoms ...

Marilys

Alexane

René

Isabelle

MariLYS - définition de la fleur de LYS représente de façon assez extraordinaire sa mission de vie.

Plus ancien emblème du monde : Je le répète depuis toujours et vous serez d’accord avec moi pour dire que Marilys, c’est une vieille âme, une grande âme.

Symbole de pureté : La pureté de l’enfance, son innocence qui nous pousse à écouter le message qu’elle est venue transmettre, nous sommes touchés par sa sagesse et sa bouille innocente.

D’essence divine : Non pas qu’elle est mieux que quiconque, mais sa venue sur terre est indéniablement dans le but de rendre le monde meilleur.

Symbole d’humilité : Marilys est venue sur terre pour ramener les gens à l’essentiel et nous pousser à mettre de côté nos complexes. Elle est venue pour apprendre à s’accepter telle qu’elle est.

Symbole de dévouement Le dévouement c’est s’investir dans une action, souvent au profit des autres. Peut-être sommes-nous unis en tant que famille afin de nous pousser au dévouement à notre prochain ? Une chose est certaine, depuis qu’elle est ici, Marilys a suscité énormément d’occasion et à mobilits énormément de gens à la dévotion. À commancer par moi. 

Symbole de beauté Et si elle était venue sur terre pour nous rappeler ce qu’est la vraie beauté ? Nous rappeler que l’être humain n’est pas un être de perfection et que c’est ce qui le rend beau. Peut-être s’est-elle incarnée dans le but de pousser les gens (et elle-même) à redéfinir leurs standards de ce qu’est la beauté? Ou réaliser que nos complexes ne sont pas fondés. Comprendre que la beauté se développe de l'intérieur et non pas par notre aspect qui n'est que matériel et qui n'est pas immortel. Comprendre que le plus important c'est la beauté de l'âme. Elle est si belle, avec son regard profond et son air angélique... elle ne peut qu'inspirer la beauté de la différence.

Symbole de respect Le respect, c’est accepter l’autre dans son intégralité et sa différence. Le respect...de soi-même aussi, apprendre à s'aimer et s'accepter afin de pouvoir faire la même chose avec son prochain. Est-ce réellement un adon qu’elle soit venue sur terre...différente?

Symbole d’immortalité La mort est inévitable pour nous tous, mais nous devons apprivoiser le fait que dans cette vie, nous lui survivrons probablement. Accepter qu'un jour, son corps aura accompli sa mission et qu'elle accompagnera ceux qu'elle aime d'une autre façon. Quasi impossible à accepter j'en conviens. Pourquoi serait-elle née avec une maladie réduisant considérablement l'espérance de vie? Quel adon de lui avoir donné un nom inspirant l’immortalité...

Symbole d’Union MARI... l’union de nos 4 noms. Marilys, Alexane, René, Isabelle... Adon? Hasard? Coïncidence? 

Symbole de gloire Sur cette terre elle est visiblement venue pour être un exemple, une inspiration. Elle nous l'a prouvé à plusieurs reprises déjà. La gloire, ça se représente par une personne qui se démarque par ses qualités et dont les actions sont estimées par un large public. N’est-ce pas exactement ce que fait Marilys?

Symbole d’abandon : Non pas "abandonner" dans le sens de "laisser tomber"... Mais bien "abandon" dans le sens de lâché prise. Simplement faire confiance à la vie,  lui donner le crédit, avoir la foi en notre capacité, suivre notre instinct et ouvrir notre conscience. Accepter de relever les défis et accueillir les bonnes grâces que nous offre la vie.

Pour moi, c’est clair comme de l’eau de roche... Le nom Marilys ne vient pas de nulle part... elle a délibérément CHOISI son prénom, il évoque sa mission et les gens qui l’accompagneront durant le périple... Je suis restée ébahis par cette constatation, le cœur rempli de fierté et d'un profond respect d'avoir choisi un tel défi. Quelle privilège de faire partie de ceux qui l'accompagne.

Elle a choisi sa famille... et le nom de cette famille : Bessette... comme B7 ... pourquoi le 7? ... Étrangement, la famille ''Bessette'', unie à ses côtés en date d'aujourd'hui contient 7 personnes = René, Isabelle, Marilys, Alexane, Grand-papa, Grand-maman et tante Josée. Encore un hasard?

Elle est aussi bien entendu accompagnée d'êtres extraordinaires et tellement important dans sa vie, comme mes parents... son papi et sa mamie à qui elle voue un amour inconditionnel ainsi que de nombreux amis. 

Pour moi, le hasard n'existe pas... et aujourd'hui, ça me saute encore aux  yeux.

Ça me donne des frissons... 

Isabelle

Réflexion... de maman pour Marilys

Ma belle Marilys,

Tu sais, en 2012, lorsque j’ai su que tu étais atteinte d’une maladie incurable et dégénérative, mon premier réflexe de maman, ça été de chercher et lire sur le sujet en fouillant sur Internet. Je voulais savoir ce qui t’attendais mon bébé, ma puce, mon trésor, mon miracle de vie. Je voulais constater l’ampleur de ce défi que la vie nous lançait à toi, à moi, ton papa, ta famille, tes proches qui t’aiment tant. 

Je voulais, ou plutôt j’espérais pouvoir me rassurer, trouver une mini trace de réconfort si petite soit t'elle. Je voulais lire que ce n’était "pas si pire que ça" et que tu aurais une vie somme toute « normale », moyennant quelques adaptations.

Tu sais quoi ? J’ai rapidement déchanté ! Je me suis mis le doigt dans l’œil bien évidemment !  Qui peut réellement se rassurer en lisant sur Internet ? AhahAhah !! o_O ...

En cherchant, j’ai trouvé bien peu de témoignages de parents qui ont des enfants atteints de la même maladie que toi,  à l’âge que tu avais à ce moment là (4 ans et demi). Je dirais que la grande majorité ont commencé à avoir des symptômes vers la fin du primaire ou au début de leur secondaire. Toi, à 2 ans, tu en manifestais déjà et tu ne marchais déjà plus à 5 ans. 

Puis j'ai lu sur l'espérance de vie... SUPER PAS PENTOUTE RASSURANT !! ... J'ai décidé de vite vite fermer cette fenêtre et de vivre l'instant présent.

Puis la photo d’un jeune garçon d’environ 12 ans, en fauteuil roulant électrique. Je ne sais pas pourquoi, mais le fauteuil électrique pour moi à ce moment-là, je trouvais que c’était réservé aux handicaps "lourd", tu sais, ces gens qui bavent et qui ne bougent presque pas...MOI mon bébé ne serait jamais là-dedans voyons ! Ou si elle en aurait un, un jour, elle serait a l'âge adulte... 

À ce moment-là, tu marchais encore. Difficilement, mais tu marchais ! J’espérais donc intérieurement que CE moment-là n’arriverait jamais. Que tu continues à déambuler de façon maladroite oui, mais sur tes deux pieds. Les mois ont vite passé et il a bien fallu se rendre à l'évidence que sans aide technique, la marche était rendue dangereuse pour toi.

Pour moi, la marchette, c’était ok,  j’ai su accepter cette réalité dès le départ. Pour moi, c’était enfin un support qui t’aiderait à cesser de tomber et te blesser. Les mois ont continué de défiler et ton état lui, bien évidemment ne s’est pas amélioré. De façon sournoise, ça a évolué et tu as commencé à te blesser même avec la marchette. Tu devenais tranquillement, comme je me plait à te surnommer affectueusement, ma petite poupée de chiffon. 

Je n'ai pas vu le temps passer, on a traverser les mois et les saisons et 2 ans plus tard, il est là, branché dans mon salon ... ce fichu fauteuil. De ton côté, tu as aussi grandi. Tu as grandis de corps et beaucoup de tête ! Et tu réalises plein plein de choses, tu deviens  de plus en plus consciente de ton état et la perception que les autres ont de toi deviens importante. Je ne crois pas avoir eu cet état de conscience à ton age... tu grandis vite.

Moi aussi j'ai grandi avec toi et j'ai réalisé à quel point ce fauteuil roulant est pour toi un gage d'indépendance et combien il peut te permettre d'aller et venir à ta guise. Mais toi, tu le vois comme un objet de foires. Tu as l'impression que les gens te regardent, te fixent, te dévisagent. Tu m'as même dit "les gens se disent des secrets quand je passe" et que tu n'aimais pas ça.

Tu préfères donc ne pas l'utiliser et rester chez toi. Déjà, à l'aube de tes 7 ans, tu restes loins des regards. Et ça, Ça , eh bien ça me tue! Moi qui voulait que tu aies envie de sortir, que tu aies envie d'être libre de tes allées et venues, voilà que ça fait exactement l'effet inverse ! J'aimerais tellement trouver les mots pour que tu te vois au travers mes yeux, pour que tu comprennes toutes les possibilités que t'offre ce moyen de locomotion, que tu aies assez de confiance pour te foutre de ce que les autres peuvent bien penser ou comment ils peuvent te regarder. 

Toi, tout ce que tu veux, c'est être comme les autres, et tu sais, tu as raison, c'est totalement légitime! Je pense que je réagirais exactement comme toi ! J'admire ta ténacité, ton entêtement, ta persévérance. Mais ton corps lui, il ne suit pas toujours et c'est de plus en plus difficile pour moi de te porter. 

Aujourd'hui, en écrivant ce texte, J'implore le ciel, le bon Dieu, tous les Saints, les Anges, les guides de lumière, NAME IT ! de m'éclairer, de mettre dans ma bouche les mots qui te donneront confiance en toi. Me donner des pistes, des arguments convaincants, des mots qui t'apaiseront et qui te feront grandir positivement. Je sais que tu grandiras et que tu devras t'y faire, que tu feras des prises de consciences, mais j'aimerais tellement que ce soit doux. 

J'ai peur que tu vives dans la frustration, la colère et l'amertume. J'ai peur que tu vives recluse et que tu t'isole par peur du jugement. Je voudrais te transmettre la force que j'ai acquise avec les années. Parce que je t'aime et que tu es extraordinaire ! Je t'en pris, ne te cache pas, ne doute pas de toi et surtout n'aies pas honte de qui tu es. Les gens ont tellement à apprendre de toi ma beauté! Et moi, je suis si fière de toi !  JE T'AIME !

Maman

Une autre vague d’amour pour Marilys!

Touchés par la détermination d’une adorable fillette atteinte d'une maladie dégénérative, génétique et incurable, plusieurs entrepreneurs de Sherbrooke s’unissent à leur tour pour permettre à Marilys, 6 ans et demi, atteinte d’Ataxie de Friedreich de se sentir libre de ses mouvements.

Marilys a presque 7 ans et les quelques dents qu’elle a en moins lui donnent un air coquin. Dans les bras de ses parents, Marilys ressemble à toutes les petites filles de « presque » 7 ans de ce monde.  Par contre, son petit corps subit sournoisement les ravages d’une grave maladie rare et incurable. L’ataxie de Friedreich lui vole tranquillement la capacité de coordonner ses mouvements volontaires, atteint son cœur, la confine au fauteuil roulant et la rend prisonnière de son propre corps qui ne répond plus à ses commandes vu la destruction lente de son système nerveux. La vie de Marilys s’annonce brève. Les pronostics, sans traitements, ne sont pas rassurants. La recherche avance, mais rien n’est encore gagné.

Par contre, Marilys semble inspirer la générosité. Les actes de sympathie et de bonté face à sa réalité fusent de toute part. Elle a récemment touché  le cœur de jeunes étudiantes en bureautique du CÉGEP qui,  par le biais d’un spectacle-bénéfice, ont remis plus de 3000$ à la fondation Ataxie Canada qui finance la recherche afin de trouver une cure à cette terrible maladie.

Isabelle Pinet, la maman de Marilys, travaille comme secrétaire aux communications chez Destination Sherbrooke. L’histoire de la petite Marilys en a touché plus d’un au sein de l'équipe à commencer par Monsieur Jean-François Ouellet, directeur Innovation et Développement. Il désirait offrir à la belle Marilys un cadeau qui lui resterait. Il cherchait une façon de l’aider à apaiser son quotidien où les deuils sont trop fréquents. Ce fût rapidement chose faite.

Il y a à peine 2 ans, Marilys marchait, courrait et sautait. Elle manifestait des symptômes subtils qui la rendait maladroite,  mais rien de bien évident pour un œil non averti. La petite, qui doit apprivoiser la vie en fauteuil roulant depuis décembre 2013, rêve de devenir sirène! L’EAU : l’endroit où elle se sent le mieux, où elle se sent libre de ses mouvements, l’endroit où les autres ne sont pas plus rapides qu’elle, où elle ne se sent pas différente, l'endroit où elle retrouve un peu de contrôle sur son corps. L'eau qui lui fait un si grand bien vu ses raideurs musculaires et la douleur des blessures qu’elle s’afflige bien malgré elle, vu son grand manque de coordination.

Sans hésitation, un appel  suffisait à convaincre Monsieur Riel Boisvert de chez Multi Piscine Fleurimont (http://www.multipiscine.com/fr/) d’offrir une piscine que

M. Francis Proteau, propriétaire de la compagnie Flex-Sol (http://flex-sol.com/) et aussi papa de 3 belles filles en santé de donner généreusement de son temps pour installer le tout dans la cour de la petite Marilys. Excavation Réal Meunier (http://www.meunierrenaldinc.com/) a aussi gracieusement offert ses services et son temps, de même que ECE entrepreneur Électricien (http://www.ece.ca/index.htm).

S’ajoute à la liste Transport S. Rouillard (http://transportrouillard.com/fr/ ) qui a accepté généreusement de  remplir la piscine en un temps record sous les yeux ébahis de la principale intéressée. Finalement, Monsieur  Yves Therrien, qui fait du concassage sur la ferme familiale a fourni pour l'occasion, une quantité phénoménale de 0-3/4. 

Les collègues de travail de Isabelle, maman de Marilys, n’ont pas hésité une seconde à mettre la main à la pâte pour rendre possible ce projet d’envergure. 

Nulle autre que le Directeur général de Destination Sherbrooke,  Monsieur Denis Bernier (http://www.destinationsherbrooke.com) , sa conjointe Michelle Morin ainsi que Lynn Blouin, directrice aux communications,  Jean-François Ouellet, directeur Innovation et Développement et Pierre Fortin, coordonnateur des services du Centre de foires de Sherbrooke étaient présents.

La vie n’est pas toujours une partie de plaisir, chacun mène ses propres combats. Mais une chose est certaine, Marilys à la chance de croiser des anges sur sa route, ce qui permet de mettre un baume sur cette épreuve qu’elle doit vivre, heureusement entourée de sa famille et amis, qui font tout pour la rendre heureuse et qu'elle profite à 100% des petits plaisirs de la vie. Espérons que ça lui donnera le courage d’affronter le combat qui l’attend avec les années. Ce cadeau lui permettra de bénéficier de traitements de physiothérapie à son domicile et profiter de son bassin pour s’évader, s’imaginer être sirène et oublier ne serait-ce qu’une seconde la douleur et la maladie.

Un ÉNORME merci à ces gens de cœur, qui donnent sans compter, qui ont compris que la vie peut être fragile et éphémère. J’espère qu’ils réalisent à quel point ça aura un impact sur Marilys. Ça ne la guérira pas, mais ça lui permettra sans aucun doute de voir que la vie est belle malgré tout  et qu’en étant entourés et aimés, tout est réalisable. Un geste d’amour que Marilys et sa famille ne sont pas prêts d’oublier.

princesse-sirène Marilys vous dit :  !

 

            

                                                   

                                                                   

    

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Ça y est ! Elle est à nous !

Depuis le 31 mai, c'est signé, c'est officiel, notre nouvelle maison nous appartient. L'ancienne propriétaire est partie et nous profitons des 2 semaines avant le déménagement officiel pour tout repeindre et mettre notre petit cocon à notre goût !

Je suis tellement fière de pouvoir donner à mes filles un endroit où elles seront libre de jouer de façon sécuritaire autant à l'intérieur qu'à l'extérieur.

L'ancienne propriétaire est tellement gentille. Elle nous a dit qu'elle était extrêmement heureuse et émue que sa maison garde sa vocation... Elle l'a fait modifier pour qu'elle devienne une résidence pour personnes handicapées. Elle prenait soin de 3 résidents. La maison était donc toute adaptée. C'est pour nous un cadeau du ciel et de voir Marilys entrer et sortir de façon autonome ça me fait chaud au coeur.

Nous sommes presque prêt ! On en a mis de l'amour dans la maison depuis les dernières semaines ouff. Mais c'est de la bonne fatigue !

Vendredi, nous recevons notre belle piscine ! Nous pourrons faire des étirements et des exercices avec Marilys dans l'eau tout en s'amusant. J'en reparlerai dans un autre article.

La vie peut être remplie de défis, mais seul la façon dont on les reçoit fera en sorte qu'on les surmontera ou qu'on se laissera crouler par le sentiment d'impuissance.

Je veux marcher...

Tu n’as que 6 ans...
Tu viens tout juste de perdre une 2ème palette,
Et ça te donne un petit air coquin.
C’est mignon quand tu souris...
Mais ce matin, tu ne riais pas du tout.
Tu as crié à l’injustice...bien que ce soit rare que tu le fasses.
Mais, tu ne sais pas à quel point tu as le droit!!!

"C’est injuste ! Je V-E-U-X marcher !"

J’aurais eu le goût de m’asseoir avec toi et pleurer moi aussi.
Parce que les jambes me scient à chaque fois tu es triste à cause de ta condition.
Je t’ai rassurée et papa aussi et tentant de trouver des mots gentils, te montrer combien tu es intelligente, belle et gentille.
Mais quels mots sont assez forts pour consoler une enfant de 6 ans
Qui devrait aller courir dans la cour d’école avec ses amis?
Quels mots sont assez forts pour consoler une enfant de 6 ans qui ne peut
même pas se rendre à la salle de bain toute seule?
Quels mots sont assez forts pour rassurer une enfant de 6 ans qui voudrait simplement être comme tous les autres?
Qu'est ce qu'on répond à une enfant qui nous dit :

"Moi, j'ai hâte de grandir pour être capable de marcher"

...Alors qu'on sait que trop bien que le pire est à venir....

C’est ce que je disais... t’as beau être fort la plupart du temps et voir du positif dans la vie.
Te faire dire que tu rayonnes et qu’on est donc courageux.
Reste qu’il y a toujours ces jours où t’as une belle claque dans la figure qui te ramène à la réalité.

NON je ne pourrai pas toujours garder Marilys dans la ouate
NON je ne pourrai pas toujours la protéger du monde extérieur
NON je ne pourrai pas toujours éponger sa peine et sa colère
OUI, ça se peut fort bien qu’elle finisse par en vouloir à la vie...
et au détour nous en vouloir... de lui avoir donner la vie...

Mais somme toute, on garde le moral et on continue de croire que le miracle surviendra !

Spectacle de variétés organisé par des étudiantes au profits de la recherche !

Depuis que nous savons que notre belle grande fille à une maladie incurable on vit dans une éternelle montagne russe d'émotions. Nous recevons un ras-de-marée d'amour ! On baigne dans un océan de support et parfois, nous avons tellement d'attention, de cadeaux, de dons et d'aide qu'on ne sait plus comment réagir.

Nous sommes extrêmement reconnaissants de tout ce que notre entourage fait pour nous. Et j'aimerais tellement redonner le centième de ce qu'on nous a donné jusqu'à aujourd'hui. Impossible d'être malheureux ! Nous flottons sur un nuage de bonté et d'espoir. 

C'est incroyable le nombre de personnes que Marilys touche. J'ai une amie (Sophie) qui a une belle grande fille qui s'appelle Corine. Corine est allée à la garderie avec Marilys quand elles étaient petites. La maman de Corine est professeure au CEGEP dans le programme Technique de Bureautique. 

Dans le cadre du cours Organisation d'événements, les finissantes devaient monter un projet. Elles ont décidé de faire un spectacle de variétés au profit d'une cause. Une cause qu'elles devaient trouver et approuver à l'unanimité. C'est à ce moment que Sophie a décidé de leur parler de ma fille et de sa maladie. Elle a donc parler de l'amie de sa belle Corine. Les filles ont été touchées par son histoire et ont décidé de remettre les profits de leur spectacle à la recherche sur les ataxies. 

C'est tellement touchant de se sentir épaulés par plein de gens, même des gens qui ne nous connaissent pas. Qui comprennent l'urgence de trouver une cure.

Marilys est une petite fille bien joyeuse, c'est une petite fille plein d'énergie, pour le moment ça va relativement bien...mais le pire reste à venir... elle va grandir et son état deviendra de plus en plus lourd, elle sera de plus en plus handicapée à mesure que le temps avance. Un jour, je devrai peut être (fort probablement) arrêter de travailler pour m'occuper des besoins de Marilys (manger, se laver, se déplacer), et ses jours sont comptés. Son atteinte cardiaque, si non traitée l'emportera prématurément.

Mais grâce à des gens généreux, le futur sera peut être plus reluisant que celui que j'ai décris.

Donc c'est Mardi prochain que ça se passe ! Un gros show dont l'objectif est de remettre 8 000 $ à la recherche. Il va être présenté à la salle Maurice O'Bready de l'Université de Sherbrooke. 

Une conférence de presse a eu lieu le 6 mai dernier afin de faire la promotion de l'événement. 2 articles ont paru dans la Tribune et sur Estrie Plus. On a parlé de l'événement à Radio Canada en faisant un petit reportage sur Marilys. Une annonce radio passe au FM 106.1.

Et même le chanteur David Jalbert, touché par la belle Marilys a fait un petit vidéo pour inviter les gens à se présenter au spectacle de mardi soir prochain! Le spectacle a fait fureur dans mon entourage. C'est merveilleux d'avoir autant de gens qui nous aiment, et qui croient en la guérison de Marilys.

ET ICI UN AUTRE ARTICLE :  http://www.lapresse.ca/la-tribune/sherbrooke/201405/06/01-4764153-marilys-a-fait-fondre-le-coeur-de-plusieurs-artistes.php

Ataxie de Friedreich-Unis pour Marilys